De gauche à droite : Bernard Metzger et Francis Faverdin. ©Photos/Axomois Production
L’association intercommunale Vallée du Surmelin basée au Breuil dans la Marne a organisé sa 5e Virade de l’espoir, dimanche 28 septembre à La Chapelle-Monthodon dans l’Aisne, dans le cadre de la campagne nationale portée par l’association Vaincre la Mucoviscidose :
Vallée du Surmelin a dressé, mercredi soir 08 octobre dans la Salle communale de La Chapelle-Monthodon, un bilan mitigé de l’événement en présence de Francis Faverdin, ancien vice-président de Vaincre la Mucoviscidose et investi en tant que bénévole depuis 38 ans.
Cette cinquième édition a rassemblé soixante-dix bénévoles, deux-cent-trente randonneurs pédestres, trente- et-un vététistes. Quatre vingts formules repas complètes et cent-cinquante autres formules « simples » ont été servies au stand restauration installé sur la place de l’église
du bourg historique.
Les Virades, plus gros financeur de l’association Vaincre la Muco
Les Virades de l’espoir ont lieu chaque automne partout en France. 4150 euros de dons ont été récoltés, le jour même de la Virade de Vallée
du Surmelin, par les différents stands accueillant les participants. L’association n’est pas encore en mesure de donner le montant définitif
du chèque qu’elle établira à l’attention de Vaincre la Mucoviscidose. Bernard Metzger, trésorier de Vallée du Surmelin, précise : « Un congélateur est plein. Il y a des produits à revendre. Nous essayons encore de récupérer de l’argent. Nous devrions connaître le montant exact du don avant
notre Assemblée générale. »
Deux « gros » chèques de 300 euros ont été déposés le jour de la Virade. Un reçu fiscal était délivré à partir de 15 euros (66% déductible
des impôts). L’association note que « les petits dons » étaient tout de même majoritaires. « Les temps sont durs. » souligne une bénévole présente dans la salle. La moyenne des dons est évaluée à 16 euros.
Une faible fréquentation
Bernard Metzger a souligné la participation active des bénévoles « au top, souriants et très investis », des Comités des fêtes de La Chapelle-Monthodon et Baulne-en-Brie, des communes voisines de Montmort-Lucy, Le Breuil et Orbais-l’Abbaye, des partenaires Carrefour Market
à Montmirail, Brasserie Les 3 Loups à Trélou-sur-Marne et des producteurs de champagne de La Chapelle-Monthodon Alain Destouches, Picart-Ferrand et Jean-Yves Roulot.
De « beaux circuits, un territoire attrayant par ses paysages, un programme varié et intéressant » : Malgré tout, cela n’a pas été suffisant
pour attirer la foule. « Il y a eu une faible fréquentation, regrette Bernard Metzger. Il faut que l’on se pose des questions. L’an passé, nous étions
800 à Montmort, mais c’était hors format. Au Breuil, nous étions 300, à Orbais-l’Abbaye nous étions 350. Là, nous avions tout et malgré cela,
il n’y a eu que 260 participants. Un problème de communication ? Je ne sais pas. »
La Chapelle-Monthodon dans une « 4e dimension »
Francis Faverdin a voulu situer la cinquième édition de la Virade de Vallée du Surmelin sur la commune de Vallées-en-Champagne/La Chapelle-Monthodon dans un ensemble un peu plus large : une « 4e dimension ».
Une première dimension, locale, dans la vallée du Surmelin. Une deuxième dimension avec quinze communes regroupées, un paysage à faire connaître, une unité à animer, un lien entre 6000 habitants et un terrain de randonnées. Une troisième dimension avec l’intégration de cette cinquième édition au sein des Virades de la Marne (plus de 3300 participants en 2025), une visibilité médias avec trois interviews radio,
deux passages télé sur France 3, deux articles presse dans le quotidien régional L’Union et au moins sept articles dans la presse locale.
Enfin une quatrième dimension : la Virade de La Chapelle-Monthodon a fait partie de l’ensemble national des Virades 2025, avec plus de deux cents sites organisant simultanément un événement.
Des randos pour Vaincre la Muco
Lors de chaque Virade, on fait un don « à sa mesure » à une association reconnue d’utilité publique au symbole fort, le don du souffle. On agit pour les 8000 patients français. Francis Faverdin s’est dit surpris par les participants « capables de dire que c’est pour la mucoviscidose,
que la mucoviscidose est une maladie génétique ».
Celui qui a reçu la médaille de Chevalier de l’Ordre du Mérite en novembre 2023 ajoute : « Ils n’en savent pas beaucoup plus, mais ils sont là
quand même pour cela. »
Francis Faverdin a rappelé les missions de l’association Vaincre la Mucoviscidose qui fête ses 60 ans cette année en précisant que les Virades représentent, maintenant, 1/3 de la collecte nette de l’association au lieu de la moitié auparavant : « Sur la recherche, nous mettons fort.
Nous sommes montés à 4.5 millions d’euros. Nous sommes vraiment le premier financeur associatif de la recherche sur la mucoviscidose.
Nous sommes montés fort parce que grâce au nouveau médicament, nous nous trouvons dans une situation où la majorité de nos patients
ont vu leur situation fortement améliorée. Ils ne sont pas guéris, mais fortement améliorés.
Il y a, à peu près, 1500 patients non éligibles à ce traitement. 2.4 millions d’euros sont affectés au parcours et à la qualité des soins partout en France. Pour compenser l’impact de la maladie, 1.3 million d’euros est affecté au vivre mieux, pour par exemple un projet de vie ou reprendre des études. Autour de 1.6 million d’euros va à la sensibilisation et à l’information sur la maladie.»
Pourquoi collecter encore ?!
La mucoviscidose est causée par des mutations du gène CFTR . Ce gène conduit à la production de la protéine CFTR, qui agit à la surface
des cellules pour réguler la production de mucus dans les poumons et de sucs digestifs dans l'intestin. Les mutations réduisent le nombre
de protéines CFTR à la surface des cellules ou affectent le fonctionnement de la protéine. Cela entraîne une trop grande épaisseur du mucus
et des fluides digestifs, ce qui provoque des blocages, une inflammation, un risque accru d'infections pulmonaires, ainsi qu'une digestion
et une croissance médiocres.
Francis Faverdin a donc évoqué le Kaftrio, ce nouveau médicament qui s’attaque au dysfonctionnement de la protéine responsable
d’un épaississement du mucus des différents organes : « Un patient qui était à 60% va monter à 70%, 74%. Un patient qui était à 30% va monter
à 40% et il va rester à 40%. »
Tous les patients atteints de mucoviscidose ne peuvent pas bénéficier du Kaftrio, car ils n’ont pas les bonnes mutations. Du coup, ils doivent supporter des soins très lourds au quotidien.
La mucoviscidose reste toujours mortelle. Il faut donc continuer à financer la recherche médicale.
DB
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